Let op: in de zomervakantie is de VPTZ minder goed bereikbaar. lees meer
Let op: in de zomervakantie is de VPTZ minder goed bereikbaar. lees meer

Geplaatst op
Donderdag 10 juli 2025

Geplaatst door
Ilse Carrière

Verhalen

‘Lange tijd voelde ik me onbegrepen’

Hij is jong, studeert én is mantelzorger. Zijn twee jaar oudere broer heeft namelijk het syndroom van down. Voor Robert Karsenberg (19) is het de normaalste zaak van de wereld, al is het niet altijd makkelijk. “Eigenlijk ben ik altijd bezig met hem.”

Als Robert over zijn broer praat, krijgt hij een glinstering in zijn ogen. “Hij is meestal vrolijk. Als ik een minder leuke dag heb, lukt het hem om me aan het lachen te krijgen. Weet je, het is een beetje dubbel”, zegt hij. “Ik geniet van hem, maar het is ook zwaar. Soms baal ik ervan dat ik voor hem moet zorgen, maar er zijn ook momenten waarop ik besef hoe bijzonder het is.”

Volwassener

“Ik weet niet anders dan dat hij er is. Maar de zorg voor mijn broer heeft zeker ook invloed op mijn leven – direct en indirect”, vervolgt Robert. “Ik heb altijd een ‘laatje’ in mijn hoofd openstaan met dingen over mijn broer. Hij kan niet lang alleen thuis zijn, vaak vraag ik me af hoe het met hem gaat, of hij wel op tijd vertrekt en of hij zijn medicatie heeft ingenomen. Mijn broer neemt niet veel van me aan én terecht; ik ben nog altijd zijn broertje – en niet zijn zorgverlener. Dat onderscheid is heel belangrijk. Indirect heeft de zorg mijn karakter gevormd: ik voel me volwassener dan de meeste leeftijdsgenoten.”

Realistisch

En dat is ook niet gek. Robert houdt zich bezig met zaken waarmee de meeste jongeren van zijn leeftijd nog nooit te maken hebben gehad. Nog even en zijn broer gaat op zichzelf wonen. Ook Robert en zijn zus zijn hier druk mee. “Als onze ouders wegvallen, dan komt de zorg voor onze broer bij ons terecht. Hierin zijn we realistisch. Dan is het goed als wij ons ook fijn voelen bij een nieuwe plek.”

Ik ben altijd bezig met mijn broer

Wegcijferen

Lange tijd cijferde Robert zichzelf weg, iets wat veel jonge mantelzorgers doen. “Al op jonge leeftijd zorgde ik voor mijn broer. Nu ik ouder ben, heb ik nog steeds de neiging voor anderen te zorgen, ik heb altijd oog voor de ander. Zo hielp ik op de middelbare klasgenoten die vastliepen op school. Soms ten koste van mezelf. Thuis vertelde ik het niet als me iets dwars zat. Ik wilde mijn ouders niet lastigvallen – ze hadden al genoeg op hun bordje.”

Zielig

Op school was hij open over zijn thuissituatie, maar de reacties erop kon hij lastig vinden. “Mensen reageren soms heftig. Een mentor zei eens: ‘Wat zielig voor je!’ Ongetwijfeld lief bedoeld, maar hij vulde het voor me in. Het was fijner geweest als hij me had gevraagd hoe ik ermee omging en of ik iets nodig had. Aannames zijn dodelijk. Ik voelde me hierdoor vaak onbegrepen. Gelukkig waren er ook docenten die wel vroegen hoe het met me ging.”

Erkenning

Wat Robert nodig had was erkenning en begrip. Die kreeg hij later, onder andere door in gesprek te gaan met andere jonge mantelzorgers. “We begrepen elkaar, ook al was de situatie soms heel anders. We ervoeren hetzelfde. Hier heb ik ook vrienden aan overgehouden.”

We moeten weten dat ze bestaan

1 op de 4

Inmiddels lukt het Robert om beter op zichzelf te letten en grenzen aan te geven. Hij volgt de studie Social Work en loopt stage op een middelbare school. “Hier begeleid ik leerlingen met intrinsieke problematiek zoals angsten, depressies en faalangst. Ik help hen om weer terug te komen in het reguliere schoolsysteem. En ja, dan kom ik ook jongeren tegen die thuis te maken hebben met een zorgsituatie. Dat is ook niet zo gek, want 1 op de 4 is jonge mantelzorger – al zijn de meesten onzichtbaar.”

Mét ons

En dat moet anders, vindt Robert. “We moeten weten dat ze bestaan, zodat ze gezien en gehoord worden.” Daarom zet Robert zich in om jonge mantelzorgers in beeld te krijgen. Niet alleen op zijn stage, maar ook als lid van de klankbordgroep van JMZ Pro – een stichting voor jonge mantelzorgers en hun gezinnen, en professionals die met hen werken. “Onze boodschap? Praat niet over ons, maar mét ons – jonge mantelzorgers hebben de kennis in huis.”

Lees verder

Laat je inspireren door verhalen van anderen

bekijk alle verhalen
Deel deze pagina