Geplaatst op
Donderdag 3 oktober 2024
Geplaatst door
Het broertje van Esmée had het syndroom van Pelizaeus-Merzbacher; een stofwisselingziekte die zorgde voor een vertraagde ontwikkeling, intellectuele achterstand en spasmes. Al op jonge leeftijd hielp Esmée bij de zorg voor haar broertje. “Dit was mijn normaal, maar het was natuurlijk niet normaal.”
“Ik was 2,5 jaar oud toen mijn broertje werd geboren. Mijn ouders hadden al snel door dat hij niet helemaal gezond was; hij spuugde veel en was allergisch voor van alles en nog wat. Toen hij 2,5 jaar oud was, kwamen ze erachter dat hij het syndroom van Pelizaeus-Merzbacher had. De stofwisselingziekte zorgde voor een vertraagde ontwikkeling, een intellectuele achterstand en spasmes. Hij functioneerde als een baby van drie maanden oud en daar is zijn ontwikkeling gestopt. Geestelijk was 1,5 jaar oud, hij kon ongeveer vijftig woorden zeggen.
Al op jonge leeftijd hielp ik bij de zorg voor hem: ik hielp met koken, spuug opruimen en de was doen. Ik maakte me klaar voor school en kwam voor mezelf op als ik weer eens werd gepest doordat Quinten ziek was. Hiermee wilde ik mijn ouders niet belasten, ze hadden waren al zo druk met de zorg voor mijn broertje. Rond mijn vijftiende deed ik meer – ik ben zelfs een tijd pgb’er geweest en haalde hem uit bed, verschoonde hem, zorgde voor de sonde, gaf medicatie en hield hem in de gaten. Hierdoor ben ik vroeg zelfstandig geworden.
Gingen we een dagje weg? Dan deden we dat voor mijn broertje. ‘Ah, jij bent het zusje van…’, werd er vaak gezegd. ‘Dat zusje van heeft ook een naam’, zei ik op den duur. Het maakte me boos dat het vaak om hem draaide.
De band tussen mijn broertje en mij was heel hecht, het zorgen voor hem maakte onze band nog sterker. We konden niet zonder elkaar. We hadden dezelfde kleur ogen, haar en gezicht. Ik voelde zijn pijn en kende zijn klanken als geen ander. Dit ging zó ver dat ik het voelde als het niet goed ging met mijn broertje. Hij overleed op dertienjarige leeftijd, ik mis hem nog iedere dag.
Als ik terugkijk op mijn leven, denk ik: het was mijn normaal, maar het was natuurlijk niet normaal. Gelukkig kan ik hierover goed praten met andere jonge mantelzorgers, die ik ontmoette via ZwolleDoet!. Het is fijn om met jongeren te praten die je begrijpen. Het heeft mij geholpen in het verwerkingsproces nadat mijn broertje was overleden. Ik kan het nu beter loslaten. Tegen iedereen die thuis ook in een lastige situatie zit, zou ik willen zeggen: maak het bespreekbaar.”
