Geplaatst op
Donderdag 20 oktober 2022
Geplaatst door
Kelly Bijvank
Mariska is mantelzorger van haar man Harjo. De eerste drie jaar werd ze geleefd; de zorg overviel haar. Tegenwoordig heeft ze de touwtjes weer in handen. In het traject ‘In voor mantelzorg’ deelde ze met de Zwolse organisaties Steunpunt Mantelzorg en ziekenhuis Isala haar ervaringen. Het resultaat is dat het ziekenhuis mantelzorgers voortaan eerder op hulp en ondersteuning kan attenderen én de kennis van mantelzorgers kan inzetten bij de zorg in het ziekenhuis.
‘Mijn man Harjo heeft niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Na vier herseninfarcten en een hersenbloeding is Harjo depressief, bij vlagen suïcidaal en altijd overprikkeld. Zijn beperkingen maken hem somber en eenzaam. Hij kan niet meer schrijven, is in gesprekken telkens de draad kwijt en zelfstandig dingen regelen lukt hem niet meer. Spreekt op straat een krantenverkoper hem aan, dan sluit hij zomaar een abonnement af. Achteraf ziet hij waar hij in mee is gegaan en dan is hij enorm gefrustreerd. Hij werkte voorheen in de zorg als begeleider. Nu is zelf hij de patiënt die hij vroeger hielp.’
‘Ik ben zijn rechterhand; ik zet zijn wekker, help hem opstaan en neem ’s morgens zijn dag met hem door. Verder houden onze zoon Justin en ik altijd rekening met hem. Hij heeft in huis een aparte unit waar hij zich terug kan trekken van de drukte. En bijzondere gebeurtenissen, zoals een opname in het ziekenhuis, vragen om een tot in de puntjes geregelde aanpak.
Toen Harjo laatst werd geopereerd, bleek maar weer dat alle details moeten kloppen. Bij opname in het ziekenhuis kreeg hij direct een aparte kamer, waar ik samen met hem op de arts mocht wachten. Ideaal, want zo voorkomen we onnodige prikkels. Maar toen de arts ons niet om stipt 12.00 uur ophaalde, had ik de grootst mogelijke moeite om Harjo daar te houden. Hij is namelijk dwangmatig, ook een gevolg van zijn hersenletsel. Afspraak is afspraak, dus twaalf uur is twaalf uur. Harjo ging er bijna vandoor.’
‘Harjo is inmiddels twaalf keer in het ziekenhuis opgenomen geweest. Ik weet nu wat er op mij afkomt. Maar dat was eerder niet zo. Ik weet nog hoe ik geleefd werd toen Harjo in 2013 een herseninfarct kreeg terwijl we op vakantie waren. We moesten terug, hij moest naar het ziekenhuis en revalideren. Daar is geen draaiboek voor; het overkwam ons.
Drie jaar lang heb ik geworsteld als mantelzorger. Tot ik de hulp van Steunpunt Mantelzorg (onderdeel van ZwolleDoet!) in Zwolle kreeg. Ik heb onder meer meegedaan in de praatgroep voor naasten van mensen met NAH. De deelnemers begrepen elkaar; ze zaten allemaal in dezelfde situatie. Ik kwam erachter wat hoort bij het ziekteproces van Harjo en wat ik er verder van kon verwachten.
‘Ik antwoordde dan ook volmondig ‘ja’ toen ik werd gevraagd om mee te werken aan het traject ‘In voor mantelzorg’ in Zwolle. Steunpunt Mantelzorg en Isala hebben samen in kaart gebracht op welke momenten mantelzorgers informatie en/of hulp aangereikt kunnen krijgen. Én wanneer de mantelzorger de verpleegkundigen kan vertellen over de patiënt.
Voor alle betrokken partijen gaat alles makkelijker als het ziekenhuis weet hoe een patiënt in elkaar steekt. Voor Harjo is een eenpersoonskamer belangrijk, om overprikkeling te voorkomen. En voor gesprekken met de arts is het essentieel dat ik erbij ben, want Harjo is de draad al tien keer kwijt voordat de arts zijn verhaal überhaupt heeft afgerond. Behalve deze dingen, die te maken hebben met zijn hersenletsel, zijn er persoonlijke voorkeuren. Harjo kan er niet tegen als mensen die hem helpen met wassen en aankleden in de we-vorm spreken. ‘Zo, nou gaan we eens even lekker douchen.’ Vreselijk vindt hij dat. Nee, ík ga douchen en jij gaat mij daarbij ondersteunen, denkt hij dan. Hij heeft een beperking; hij is niet zwakbegaafd. Als hij wordt benaderd op een manier die bij hem past, verloopt het voor iedereen prettiger. Een goede afstemming tussen verpleging en mantelzorger voorkomt dat het wiel opnieuw moet worden uitgevonden.’
‘Ook als de patiënt weer naar huis mag, is het voor mantelzorgers fijn om te weten waar ze aan toe zijn. Harjo zegt altijd ‘ik heb mijn eigen verpleegkundige’. Dat zegt hij met een knipoog, maar zo belangrijk is mijn rol als mantelzorger wel. De overdracht tussen ziekenhuis en mantelzorger moet dan ook goed zijn. Wat te doen bij medicatieverandering, hoe moet hij revalideren, wat kunnen we verwachten van zijn herstel en in welke gevallen moeten we het ziekenhuis informeren?’
‘En als iemand door de opname van de patiënt van de ene op de andere dag mantelzorger wordt, is het ook goed om te weten wat die rol emotioneel met je kan doen. Of wat er verandert in je huishouden als een vader, moeder of kind bijvoorbeeld ineens in de woonkamer in een bed ligt.
Ik heb door de jaren heen geleerd om zaken te scheiden: welke dingen doe ik met mijn man als partner en wat doe ik als mantelzorger? Ik gun het andere mantelzorgers van harte dat ze zich eerder bewust worden van hun rol als mantelzorger en dat ze de hulp en informatie krijgen die ze nodig hebben.
Dat mantelzorgers nu in al bij opname van de patiënt in het ziekenhuis informatie en hulp krijgen aangeboden, vind ik dan ook een fantastische ontwikkeling.’
Meer informatie over deze samenwerking en benieuwd naar de checklist met informatie die is ontwikkeld voor mantelzorgers voor, tijdens en na ziekenhuisopname?
